dimanche 14 décembre 2008

Nouvelles inscriptions

3 nouvelles inscription, en ce début Décembre :

Véronique du Canada à Vaudreuil-Dorion, QC, Canada née 1980
Ingrid du Tarn, France née en 1979
Xavier du Canada à Terrebonne, QC, Canada né en 2004

mardi 11 novembre 2008

Nouvelles inscriptions

Nouvelles inscriptions :

Aurélie France France, Seine Saint Denis 1982 Totalis
Viviane Belgiqueu, Namur 1958 Universalis
David France, Chartres 1986 Universalis
Hakim Algérie, Saida 1973 Areata


N'oubliez pas aussi la prochaine rencontre Pelade 2009 !

samedi 1 novembre 2008

Rencontre Pelade 2009

Pour la prochaine rencontre 2009, votez sur le forum pour faire connaitre vos intention de participation et ajoutez vos commentaires.


samedi 25 octobre 2008

Rencontre Pelade 2009

Rencontre Pelade 2009

La prochaine rencontre se déroulera le week-end de l'Ascension, les 23 et 24 Mai 2009, dans la Manche (50).

Cette année c'est Aurélie et sa famille qui l'organise et nous propose une nouveauté : la réunion se déroulera dans une maison familiale, et pour ceux qui viennent toujours de loin, il y aura un dortoir à disposition (moyennant finance).

Pour réserver votre place ou pour de simples renseignements, contactez Aurélie par e-mail themissdaulie@hotmail.fr


Nouvelles inscriptions

Bonjour,

6 nouvelles inscriptions :

Dominique Tarbes, France
Victoria Montreal, Quebec, Canada
Morgane Bayonne, France
Marc Bouche du Rhone, France
Pierre-François Suisse
Faiza Bruxelles, Belgique

mardi 14 octobre 2008

ATTENTION : Fin du plan Maladies Rares

Bonjour,

Pour la deuxième fois , j'attire votre attention sur la fin prévue du plan Maladies Rares.

Une pétition sur Internet est disponible et soutenue par la Fédération des Maladies Orphelines


Il reste peu de temps !!

Réagissons

dimanche 21 septembre 2008

2 nouvelles inscriptions

Bonjour,

2 nouvelles inscriptions et donc 2 nouveaux participants au forum, liste et carte des alopeciens :

Sandrine du 57

et

Sabrina du 22

dimanche 14 septembre 2008

Nouveaux alopéciens et Bilan du forum

Bonjour,

  • Nouvelles inscription de la semaine :

Melly, du Puy de Dôme
Shirley dans la Mayenne
Zak à Epinay sur Seine en région parisienne
Wissem de Tunisie
Olivier de Haute Loire

Ces membres, tous alopéciens, sont inscirts via le forum sur la liste et la carte des alopéciens.

  • Bilan du forum
Le forum à ouvert cet été et a debuté tout doucement, aujourd'hui certains conversations deviennent digne d'un vrai forum mais il faut encore que celui-ci se fasse connaitre... alors n'hesitez pas. Vous accédez au forum depuis le site http://mon.alopecie.free.fr ou directement à l'adresse http://mon.alopecie.free.fr/phpBB3

175 inscrits

10 sujets

83 messages

  • N'oubliez pas non plus vos pages personnelles, envoyez moi à l'adresse mon.alopecie [at] gmail.com avec votre prenom et l'identifiant du forum (sans le mot passe !!), un petit text sur vous avec ce que vous souhaitez mettre sur votre et/ou une ou plusieurs photos
Bonne semaine
Jérôme




dimanche 7 septembre 2008

Nouvelle inscription

Inscription de Stéphanie (stephanie1203 dans le forum) de Liège en Belgique.


Une nouvelle colonne est rajoutée dans la liste des alopéciens pour faire apparaitre le nom d'utilisateur de chaque personne dans le forum. Notez le nom d'utilisateur et rendez vous dans le forum pour contacter cette personne. (cliquer sur membres, chercher un membre et saisissez exactement le nom d'utilisateur, et voilà, si vous êtes vous même isncrit vous pouvez envoyer un e-mail à ce membre)

vendredi 22 août 2008

INFORMATION IMPORTANTE - Forum - Mon Alopécie

Bonjour,

La nouvelle partie du site est maintenant fonctionnelle ! Le FORUM

Les inscrits à la liste et à la carte des alopéciens on du recevoir, ces dernières semaines leurs identifiant pour le forum d'information du site http://mon.alopecie.free.fr

Ce forum vous permet d'échanger des messages entre alopéciens tout en préservant la confidentialité de votre adresse e-mail. A cette fin les adresses e-mails de la liste des alopéciens va être supprimée. Vous devez rechercher le membre dans la liste du forum et le contacter par ce nouvel outil, qui permet de contacter la totalité des membres inscrits.

Par ailleurs, cette espace est communautaire et ouvert à tous. Tout le monde peut lire les messages mais seuls les inscrits ont la possibilité de répondre aux messages ou d'écrire. Différents sujets, vos sujets, sont attendus.

Vous pouvez mettre à jour votre profil directement importé des données du site mon alopécie, le compléter, le modifier...

J'espère que cette nouvelle fonctionnalité répond à la demande de tous.

Je vous laisse découvrir cette nouvelle partie du site accessible depuis le site classique et "Forum".

ATTENTION : Certains membre non pas communiquer d'email lors de leur inscription au tout début quand cela n'était pas obligatoire (il y a plusieurs années). Ces personnes ne peuvent donc pas être intégrés dans cette nouvelle partie du site mais reste, pour l'instant, dans la liste et sur la carte des alopéciens. Ces personnes, où celle qui ne figurent pas dans la liste des membres, doivent au plus vite, s'inscrire sur le site directement en cliquant ici.
Les personnes concernées sont :

Monique de Liège née en 1958
Marc de Rance né en 1971
Myriam du Canada née en 1994
Clara d'Aix en provence, née en 1980
Youness d'Aix en Provence
Emmanuelle de Royan née en 1968
Sandrine de Dordogne, née en 1982
Lorraine de Dordogne, née en 1983
Nelly de Conche en Houche, née en 1943
Florence de Nimes, née en 1963
betty de Bézier, née en 1949
Rayane de Pithiviers, née en 2001
Christian de Metz, né en 1963
Patrice du Bas Rhin, né en 1973
Vincent d'Annecy, né en 1975
Christiane de Paris, née en 1959
Anni de Paris, née en 1980
Hélène de Montrouge, née en 1970
Irène-Coralie de Vances, née en 1957
Esther de Livry gargan, née en 1973
Nidia du Portugal, née en 1962
Pierette de fribourg
Sélim de Fribourg
Benjamin de Bâle-champagne en suisse, né en 1995


merci de me contacter ou de vous inscrire de nouveau sur le site comme indiqué !


Cordialement

Jérôme

Nouvelles inscriptions

Bonjour,

3 nouvelles inscriptions :

Isabelle du Rhône

Tony de Nantes

Joël de Suisse

mardi 22 juillet 2008

dimanche 20 juillet 2008

Migration de la liste des Alopéciens

Bonjour,

la migration vers la nouvelle liste des alopéciens à commencée et elle va durer un certain temps car il faut tout re saisir !

Je viens de faire une partie correspondant à tout ce qui est hors France.

Vous pouvez vous connectez vous-même à votre profil et le compléter, le modifier ou le créer si il n'existe pas.

Comment savoir si votre profil existe ? Vous recevez un e-mail automatiquement quand il est créé avec un mot de passe et automatiquement votre prénom apparait dans nouvelle liste.

Si ce n'est pas le cas, il sera créé ulterieurement mais vous pouvez m'aider et le créer vous-même, comme pour toute nouvelle inscription on vous rendant à la page d'inscription, après validation vous pourrez accéder à votre profile.

Et vous pourrez communiquer avec les autres alopéciens inscrits par message privé ou email.

Ce se passe où ? sur le site http://mon.alopecie.free.fr à la rubrique nouvelle liste

Lien direct en cliquant ici

Pour vous inscrire c'est ici


A bientot

lundi 14 juillet 2008

Lien vers la nouvelle page en cours de test

Désolé une erreur s'est produit lors de l'envoi du message précédent et le lien n'est pas toujours fonctionnel pour ceux qui sont abonnés et reçoivent automatiquement les informations.

Voici de nouveau le lien http://mon.alopecie.free.fr/pages/69.php
ou cliquez ici

Modification importante du site : recherche de BETA testeurs

Bonjour,

je viens de passer quelques heures à essayer d'intégrer de vraies nouvelles fonctionnalités :

  • Inscription autonome des alopéciens : chaque personne doit remplir sa fiche d'inscription sur le site et cette fiche sera ensuite visible par les internautes (sans double saisie de ma part, mais une simple validation de l'inscription !)
  • Possibilité d'envoyer des messages privés aux autres membres du groupes sans communiquer son adresse e-mail.
  • Possibilité de visualiser les alopéciens inscrits actuellement présents sur le site
  • Consulter la fiche des alopéciens avec : prénom, année de naissance, pays, département, éventuellement ville (vous pouvez compléter vous-même votre fiche sur le site une fois inscrit)
  • Accéder direccetment au lien de la page personnelle, sur le site (la création reste manuelle, envoyer moi un e-mail, ou toute autre page ou site personnel).


Voilà, je cherche quelques personnes pour tester cette nouvelle partie du site et me faire des commentaires par mail (mon.alopecie [at] gmail.com) ou en laissant un commentaire ici sous ce message.

Pour tester, c'est simple rendez vous à cette adresse spéciale du site en cliquant ici
Merci de votre aide

Mise à jour du site

Bonjour,

Une mise à jour du site a été réalisée :

  • Suppression de quelques liens défectueux,
  • les cartes qui ne sont plus actualisées (seule la carte interactive est à jour, pensez à utiliser le zoom sur la carte ! ),
  • intégration de la possibilité de me laisser un message vocal depuis le blog/journal et la page "contact"
  • Épuration de certaines pages
N'hésitez pas à me contacter pour toute correction / suggestion

Jérôme

dimanche 27 avril 2008

Rencontre Alopécie - Pelade 2008

Rappel

J- 13

Le 10 mai prochain se déroulera la rencontre des Alopéciens, dans le Doubs, à coté de Besancon

Plus d'information en cliquant ici

dimanche 6 avril 2008

Carte des alopéciens

Voici la carte des alopéciens pour la France, Suisse et Belgique

Retrouver la carte complète du monde sur le site

Nouvelle Inscription

Bonjour,

une nouvelle inscription de YoKasta des Etats-Unis, Tennesse.

Par ailleurs je viens de légèrement modifier l'outil de gestion de la liste des alopéciens, merci de me faire part de vos commentaires ou dysfonctionnements. Les pages personnelles disposent désormais d'un lien spécifique à coté du prénom et non sur le prénom lui même comme auparavant

dimanche 23 mars 2008

Ajout d'un lien

Bonjour,

je viens d'ajouter un lien vers le site Alopecia World qui est un site de mise en reseau des alopéciens du Monde (en anglais).
C'est un peu comme Facebook (où je suis également, contactez moi par mail pour m'y retrouver) mais Alopecia World est très specialisé.

Ce lien est a retrouver dans la page des liens du site Accès direct

Visit Alopecia World


Bon dimanche

Jérôme



View my page on Alopecia World

dimanche 16 mars 2008

Réunion 2008


Bonjour,

plus de détails sur la rencontre 2008 des alopéciens qui se déreoulera à coté de Besancon le 10 mai prochain --> Cliquez sur le lien ICI pour acceder directement à la page ou rendez vous sur le site http://mon.alopecie.free.fr

J'espère vous y retrouver le 10 mai !!

Jérôme

Nouvelle Inscription

Bonjour,

Deborah de Lille rejoint la liste des alopéciens et la carte interactive.

dimanche 2 mars 2008

2 nouvelles inscriptions

Bonjour,

2 nouvelles inscriptions :

Angèle du pays de Loire

et

Rachid d'Algérie


Par ailleurs, n'oubliez pas la prochaine rencontre du 10 mai à Besançon (voir détails sur le site)

vendredi 29 février 2008

Rencontre Nationale 2008 des alopéciens

Bonjour,

la prochaine rencontre nationale des alopéciens se déroulera le 10 mai 2008 tout près de Besancon dans le Doubs (25).

Pour plus de renseignements et pour les inscriptions veuillez contacter Vincent par mail à l'adresse rencontre-pelade-2008@infostoc.com

dimanche 24 février 2008

Fin du Plan Maladies Rares

Fin du Plan Maladies Rares :
les raisons de notre inquiétude

La FMO lance une campagne de mobilisation

Le mois de janvier 2008 marque le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et lance une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris.

Source site : www.fmo.fr





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La Fédération des Maladies Orphelines, reconnue d'utilité publique, lutte contre toutes les maladies rares, dites orphelines.
en savoir plus...

samedi 2 février 2008

Nouvelle inscription

Bonjour,

Nouvelle inscription :

François de Reims

Details à retrouver sur la carte des Alopéciens et la liste.


Bon week end

dimanche 27 janvier 2008

samedi 5 janvier 2008

Bonne année 2008 - 1 nouvelle inscription

Bonjour et meilleurs voeux pour 2008


Une nouvelle inscription ouvre cette nouvelle année :

c'est Pierre du Morbihan qui rejoint la liste et la carte des alopéciens.