dimanche 31 décembre 2006

2 Nouvelles inscriptions

Bonjour,

voici les 2 dernières inscriptions pour cette année 2006 en attendant les nouvelles de 2007.

J'en profite pour vous souhaiter une Très très bonne année 2007.



voici donc les 2 nouveaux sur la liste : ce qui nous fait un total de 142

Franck des Côtes d'Armor
Claire de Haute Garonne

Cordialement

Jérôme

dimanche 10 décembre 2006

Nouvelle inscription et mise à jour de page personnelle

Bonjour,

140 ème inscription avec Stéphanie de Belgique

et Anni rajoute à sa page personnelle, avec son témoignage, ses photos.

samedi 25 novembre 2006

Mise à jour ! 139 inscrits ! Nouvelles photos !

Bonjour à tous,

et voilà enfin la mise à jour du site avec :

de nouvelles inscriptions : Total 139 inscrits

de nouvelles photos pour Bérengère et Yves

Bon week end

Jérôme

vendredi 17 novembre 2006

Bientôt une nouvelle mise à jour du site

Bonjour à tous,

ne désespérez pas je vais (en principe) pouvoir faire une nouvelle mise à jours d'ici à 1 ou 2 semaines.

En effet suite à un problème avec l'ordinateur qui permet la gestion du site, je suis contraint d'accumuler les mises à jours ainsi que les nouvelles inscriptions.

La situation doit être rétablie prochainement.

Patience donc.

En particulier à :

Bérengère du 76 qui veut ajouter des photos sur sa page personnelle
Yves qui a déjà des photos mais qui veut les renouveler
et
Paulin du 16
Camille du 92
La maman de Carole du 94
Najette des Clayes sous bois (78)
Sébastien du 91

Qui rejoindront la liste des alopéciens.


A très bientôt donc sur le site

Jérôme

vendredi 8 septembre 2006

Journal de la Santé - France 5 - La pelade Universelle

Bonjour,

vous avez oublié de regarder, d'enregister le reportage de France 5 d'aujourd'hui ??

Retrouvez l'intégralité du Journal de la Santé sur le site de France 5 en cliquant sur le lien http://www.france5.fr/magazinesante/W00443/4/118178.cfm#jls
puis en choisissant le 8/9 puis "Voir la vidéo/ Haut débit".

Atention l'emission ne sera disponible sur le site de France 5 que pendant 15 jours.

Bon week end.

Jérôme

mercredi 30 août 2006

Rappel Emision TV 8 septembre 2006 13h40 sur France 5

Bonjour,

pour mémoire , n'oubliez pas :

Emission TV : France 5 - 8 Septembre 2006 - 13h40

Bonjour,

La rentrée sera marquée par le "Journal de la Santé" de France 5, émission médicale bien connue, qui abordera le sujet de la pelade, avec le témoignage d'une alopécienne.


ATTENTION d'après les dernières informations, des programmes TV, le journal de la santé débute à 13h40.

A vos téléviseurs donc le 8 septembre 2006 à 13h40 sur France 5.

Nouvelle inscription

Bonjour,

une nouvelle inscription en cette période de reprise pour beaucoup d'entre nous :
c'est Victoria du Haut Rhin qui rejoint la liste des Alopéciens .

vendredi 4 août 2006

Appel à témoin : Photographe recherche Alopéciens

Bonjour,

je vous fais passer ici un message reçu d'une photographe qui recherche des alopéciens sur la région parisienne.

Si cela vous tente n'hesitez pas à contacter directement Barbara Laborde par mail : barbaralaborda@yahoo.com

voici son message et ce qu'elle recherche, n'hesitez pas à laisser vos commentaires ici.


Je suis photographe indépendante, je réalise actuellement un sujet sur l'allopecie et plus particulièrement sur les femmes qui ont appris à s'assumer sans poil et refusent les perruques et les artifices. Comment redécouvrir sa féminité à travers la maladie? Comment passer outre le regard de l'autre? Nous recherchons encore quelques personnes prêtes à témoigner et à être photographier sur Paris pour parler de cette maladie dans la presse et apporter un message d'espoir. Pourriez-vous passer un appel à témoin sur votre site afin de nous aider dans nos prises de contact?

Merci,

Bien cordialement,

Barbara Laborde

Emission TV : France 5 - 8 Septembre 2006 - 14h00

Bonjour,

La rentrée sera marquée par le "Journal de la Santé" de France 5, émission médicale bien connue, qui abordera le sujet de la pelade, avec le témoignage d'une alopécienne.

A vos téléviseurs donc le 8 septembre 2006 à 14h00 sur France 5.


Nouvelles Inscriptions

Bonjour,

une nouvelle inscription pendant cette période calme des congés :

c'est Asmaa de Tripoli en Libye qui rejoint la liste des Alopéciens.

EDIT 20h01 : ajout également de Christelle des Deux Sèvres.

mercredi 12 juillet 2006

3 nouvelles inscriptions : France/Belgique et Canada

Bonsoir,

moi qui trouvais que c'était calme de partout, sur les sites, les forums ... et bien non , encore 3 nouvelles inscriptions et très internationales !!!!

Chantal de France (Montreuil-93)

Marie-Pierre du Canada (Québec)

et

Frédéric de Belgique (Bruxelles)

samedi 1 juillet 2006

Sourcils en vrais cheveux

Bonjour,

avce le début de l'été certains retrouve un semblant de tout petits cheveux ou poils grâce à l'effet du soleil et d'autres non ....
Enfin je viens de trouver un site qui propose de vrais sourcils en cheveux 100% naturels que l'on peut coller pour une à 2 semaines et qui sont ensuite reutilisables.
Le site propose un modele adaptable aux femmes et aux hommes et qu'il est possible de colorer avec de la teinture pour cheveux.

Vous avez également des perruques en cheveux naturels ou synthetiques.

La personne qui commercialise ces produits est super sympa et a repondue à toutes mes questions par mail. c'ets très reconfortant de trouver des produits comme ca, de plus en France directement et qui semblement être d'une très bonne qualité.

Ce n'est pas mon habitude de faire de la publicité gratuite pour un site ou un commercant ou quoi que ce soit mais là je pense que cela valait le coup d'en parler, je pense que ca peut aider certaines personnes.

N'hesitez pas a me donner votre feed back

Les liens vers le site ce trouve à la page des liens : cliquez ici puis en bas de la page avec la mention nouveau


et bon week end ou ... bonnes Vacancs peut etre pour certains, déjà.

jeudi 15 juin 2006

Nouvelle isncription et nouveauté : votre webcam sur le site

Bonjour,

Une nouvelle inscription : Fabrice de l'Oise

Nouvelle fonction en test : affichez votre photo (prise en direct apr votre webcam) en cliquant sur le bouton "Cliquez pour vous afficher" depuis la page d'acceuil du site !
Le dernier qui affiche son image remplace le precédent.

Mettez vos commentaires ici.

Bonne fin de semaine

dimanche 11 juin 2006

mardi 16 mai 2006

Nouvelle inscription

Bonjour,

3ème inscription dans le Rhône ! On va binetôt pouvoir réfléchir à faire une mini réunion à la terrasse d'un café !!

C'est donc Françoise de Lyon, même qui rejoint la liste et la carte de France des Alopéciens.

mardi 9 mai 2006

Nouvelle inscription

Bonjour,

une nouvelle inscription : Patricia, du Rhône.


Ca y est je ne suis plus le seul alopécien du rhône sur la carte !

Jérôme

lundi 1 mai 2006

3 Nouvelles inscriptions : France 2 - Belgique 1

Bonjour,

Après quelques jours de congés, me voici de retour et je viens de faire une nouvelle mise à jour du site avec 3 nouvelles inscriptions :

Faïza de Bruxelles
Benjamin de Clamart
Jacqueline de Saint-Lo

Ce qui nous fait 121 inscrits sur la liste des Alopéciens et les cartes

J'en profite également pour quelques rappels :

  • Vous pouvez créer votre page personnelle avec votre message et/ou photo (envoyer moi simplement le tout par mail)
  • Un chat est disponible à tout moment sur le site mais un rendez vous est fixé chaque soir à 20h00 (heure de France - CET), c'est mieux d'être à plusieurs ! Hier soir par exemple nous étions 3 : un évènement !!!
  • N'oubliez pas la réunion de l'association "Bien Vivre la Pelade 29" qui est prevue pour la fin de ce mois (détails sur le site)
  • Pour information la reunion de l'association américaine NAAF se déroulera fin Juin (détails sur le site)
Et bon 1er Mai à tous.
Jérôme

samedi 15 avril 2006

Nouvelles inscriptions

Bonjour,


Clémence et Louis rejoignent la liste des alopéciens et la carte de France --> département du Finistère.

N'oubliez pas que vous pouvez rajouter une page personnelle en envoyant le contenu texte et/ou photo au webmaster. mon.alopecie @ gmail.com

Bonnes fêtes de Pâques

samedi 8 avril 2006

Nouvelle inscription

Bonjour,

Une nouvelle inscription : celle de Isaï des Côtes d'Armor (22).

A retrouver sur la liste des alopéciens et également sur la carte de France !!

N'oubliez pas non plus le chat, chaque soir vers 20h00 (heure de France) même pour 5 minutes c'est toujours sympatique de pouvoir échnager quelques mots par ecrits, oralement ou en video (au choix), entre alopéciens.
Lien direct ici ou depuis le site principal en se rendant à la rubrique "Chat" : saisissez simplement un pseudo et un click sur login et vous voilà dans le chat.

Bon week end.

dimanche 26 mars 2006

2 nouvelles inscriptions - Chat chaque soir à 20h00

Bonjour,

2 nouvelles insccriptions :

Hélène de Montrouge (92)
et
Damia de casablanca (Maroc)

CHAT 20h00 sur le site :

Pour votre information chaque soir un chat est ouvert sur le site à 20h00 (heure de France) vous pouvez y discuter entre alopéciens (par ecrit, audio ou video, au choix) alors n'hesitez pas.

dimanche 19 mars 2006

Nouvelle rubrique dans le site : Publications

Bonjour,

une nouvelle rubrique vient d'ouvrir : "Publications".
Elle est plus déstinée aux scientifiques mais peut être intéressante également pour les plus curieux d'entre nous. C'est une synthèse, mise à jour, chaque mois, des publications sur l'alopécie areata, totalis ou universalis.
Compte tenu que c'est à destination des scientifiques et du travail de synthese que cela represente, cette rubrique sera exclusivement en anglais, mais vous pouvez toujours utiliser la traduction automatique de Google (voir le lien en tête de rubrique).

Vous retrouvez, dans cette rubriques, après une courte synthese de l'article, classé par catégorie (Epdémiologie, Méchanisme, Maladies associées, traitements...) , un lien direct vers la fin du document avec les références de l'article (ouvrage de publication, auteurs...)

Espérant que cela soit une aide ou que cela donne une motivation pour quelques scientifiques de travailler sur la pelade.

Cette section prend place dans la rubrique Bibliographie, sous rubrique "publications"

English Summary :

A new section (Publications) appears in the mon alopécie website, this section is dedicated to scientific publications, which can be useful for scientists.
A monthly update is done, if new publications are available.
Feel free to conatct he webmaster for further information or in the case you entend to start or publish study.

vendredi 17 mars 2006

2 nouvelles inscriptions

Bonjour,

aujourd'hui c'est
Renée de Belgique et
Louison de Loire atlantique
qui rejoignent la liste et la carte des alopéciens.

samedi 11 mars 2006

Pelade : 80 000 personnes en France

Bonjour,

Un travail de recherche français vient d'être publier dans le numero 2006-08 du 28/02/2006 de Sentiweb-Hebdo (www.sentiweb.org) :

La pelade, une pathologie invalidante qui toucherait plus de 80 000 personnes en France
Par Thomas Hanslik, Michel Cadilhac, Solen Kerneis, Alain Jacques Valleron, Antoine Flahault Inserm UMR-S 707, Université Pierre et Marie Curie, Paris


Retrouvez l'article complet sur le site Mon alopécie à la rubrique "bibliographie"

mardi 7 mars 2006

Nouvelle inscription

Bonjour,

une nouvelle inscription : celle de Benjamin des Bouches du rhone ce qui nous fait, à ce jour 111 inscrits à la liste des Alopéciens.

dimanche 5 mars 2006

Nouvelles inscriptions et nouveau chat

Bonjour,

Aujourd'hui 2 nouvelles inscriptions qui sont arrivées durant ma semaine de congés et voici elles sont en ligne pour :

Amélie des Cotes d'Armor
et
Laure-Anne du canton de Berne, en Suisse.

Par ailleurs je viens de mettre en place un nouveau chat avec les fonctions évoluées d'audio et de video, donc rendez vous vers 20h00, chaque soir, pour avoir plus de chance de se retrouver à plusieurs en meme temps (et pas forcément avec moi !!) Sinon mon MSN messenger reste toujours ouvert à tous !

Si dessous l'interface du nouveau chat :

Vous devez juste saisir un pseudo pour lancer l'interface (rien à télécharger) ou si vous voulez vous créer un profil avec plus d'info et photos vous pouvez vous enregistrer (c'est gratuit bien sur), pour cela cliquez sur sign up.

une fois ces manipulations effectuées vous devez avoir une fenetre qui s'ouvre du type :

vendredi 24 février 2006

Mise à jour du site : page personnelle et reunion le 27 mai

Bonjour,

Chelsi vient de rajouter sa page personnelle avec son témoignage sur sa pelade, à decouvrir dans la liste des alopéciens, en cliquant sur son prénom.

Egalement l'annonce d'une réunion de "Bien Vivre la Pelade 29" qui se déroulera le 28 Mai 2006 : plus d'information directement sur le site dans la rubrique Associations et par le lien directement accessible en cliquant ici

jeudi 16 février 2006

Nouvelle inscription et un peu de nouveau...

Bonjour,

aujourd'hui c'est Chelsi du Canada qui rejoint la liste des alopéciens.

Mais je viens de modifier légèrement le site en rajoutant une carte specifique pour le Canada et également en rajoutant un podecast accssible direcment depuis ce journal ou depuis le site à la rubrique multimedia. Pour l'instant c'est toujours en cours de test. Merci de vos commentaires.

Par ailleurs Anni vient de rajouter son témoignage, à decouvrir depuis la liste des alopéciens en cliquant sur son prénom.

dimanche 5 février 2006

Bibliographie de Janvier 2006

Bonjour,

2 articles interessants sur la pelade au mois de Janvier :

Un article decrivant la guérison d'une pelade universelle d'un nouveau né à l'aide de PUVA + pseuralene

Int J Dermatol. 2005 Dec;44(12):1065-7. Infant alopecia universalis: role of topical PUVA (psoralen ultraviolet A) radiation. Yoon TY, Kim YG. Publication Types: * Letter
et un article sur le traitement d'une alopécie universelle à l'aide de d'une proteine specifique, issu de l'os.
Pas plus de details, le resumé de cet article n'est pas disponible gratuitement.


Br J Dermatol. 2006 Jan;154(1):190-1. Alopecia universalis treated with bone morphogenetic protein?

Leslie KS, Shah SN, Darrah C, Cooper A, Valentin-Opran A, Patel AD, Donel ST.

Nouvelle inscription

Bonjour,

nouvelle inscription : c'est Anni de Paris qui rejoint la carte et la liste des Alopéciens.

mardi 24 janvier 2006

dimanche 22 janvier 2006

vendredi 20 janvier 2006

Nouvelle Inscription et Edition Spéciale "100"

Bonjour,

Sarah des Côtes d'Armor rejoint la liste des alopéciens aujourd'hui et c'est un grand jour pour le site :

En effet, aujourd'hui et après 1 an d'existance, ce site a 100 inscrits, impensable il y a pas si longtemps et non, nous ne sommes pas tout seul avec notre pelade !
En regardant cette carte des alopéciens il devient facile de trouver quelqu'un de pas trop loin ou de ne pas se sentir trop isolé...

Il reste plein de chose à faire sur ce site et si certains se sentent le courage ou s'ils ont simplement des idées, alors qu'ils n'hésitent pas et m'envoient un e-mail (mon.alopecie [@] gmail.com ou en utilisant le lien contact du site principal).
Nous avons une double mission faire connaitre cette maladie et s'entraider mutuellement.

Bon courage à toutes et à tous.

Jérôme

mercredi 18 janvier 2006

Nouvelle Inscription

Bonjour,

Evelyne rejoint aujourd'ui, depuis la Charente-Maritime la liste et la carte des Alopéciens.



Et un Grand Bravo à Aurélie pour sa prestation télévisuelle d'hier soir sur M6.

dimanche 15 janvier 2006

Nouvelle Inscription

Bonjour,

Inscription de Pascale du Cher

Emission TV - Rappel ! Mardi 17 Janvier 20h50 sur M6

20h50 M6

Emission
: Quelle famille!


Au sommaire: «Maxence, 11 ans». Maxence pèse vingt kilos de plus que les enfants de son âge. Ses parents cherchent une solution. - «Charlène, 14 ans». Charlène est complexée par sa poitrine qu'elle trouve trop grosse. Elle voudrait se faire opérer, mais sa mère refuse. - «Amandine, 14 ans». Amandine ne se trouve pas belle et rêve de changer radicalement d'apparence physique. - «Coralie, 16 ans». Coralie déteste son nez. Elle est persuadée qu'il attire les regards et veut tenter une opération de chirurgie esthétique. - «Christophe, 18 ans». Christophe mesure 1,58 mètre, soit vingt centimètres de moins que les garçons de son âge. - «Aurélie, 14 ans». Il y a trois ans, Aurélie a perdu ses cheveux en très peu de temps.

samedi 14 janvier 2006

Nouvelle page personnelle de Séverine

Bonjour,

aujourd'hui création de la page personnelle de Séverine qui nous apporte son témoignagne sur sa pelade, et nous montre ses photos. C'est à découvrir en cliqaunt sur le prénom qui figure dans la liste des Alopéciens.

Bon week end.

dimanche 8 janvier 2006

Publications scientifiques et un nouveau Roman pour tous

Bonjour,

voici les dernières publications scientifiques parues durant le dernier mois :

  • Rôle génétique dans la pelade :

Une étude réalisée en Turquie avait montré le lien entre alopécie areata et les gênes. Cette étude publiée ce mois ci montre que la fréquence de certains gênes est plus importantes chez les « alopéciens » tandis que d’autres sont moins fréquentes par rapport à une population témoin.

J Dermatol. 2005 Sep;32(9):711-4. Association between alopecia areata and HLA Class I and II in Turkey. Aliagaoglu C, Pirim I, Atasoy M, Egerci N, Aktas A. Erzurum Numune State Hospital, Department of Dermatology, Ataturk University, Medical School, Erzurum, Turkey.

  • Méchanisme de l’alopécie areata :

Cette étude montre, une nouvelle fois, que les cytokines produites par les lymphocytes T (globules blancs) ont une role dans le phénomène de l’alopécie.

J Invest Dermatol. 2005 Dec 29; Phenotypic Analysis of T-Cells in Extensive Alopecia Areata Scalp Suggests Partial Tolerance. Deeths MJ, Endrizzi BT, Irvin ML, Steiner LP, Ericson ME, Hordinsky MK. 1Department of Dermatology, University of Minnesota, Minneapolis, Minnesota, USA.

Cette étude montre que l’alopecie areata est une maladie autoimmune du follicule lié à des genes et une production de cytokine par uen certaine catégorie de globule blancs.

Autoimmun Rev. 2006 Jan;5(1):64-9. Epub 2005 Aug 8. Alopecia Areata: A tissue specific autoimmune disease of the hair follicle. Gilhar A, Kalish RS. Laboratory for Skin Research, Rappaport Building, Technion Faculty of Medicine, Technion-Israel Institute of Technology, Haifa, Flieman Med Center, P.O.B. 9649, Bat-Galim, Haifa, 31096, Israel.

  • Traitements :

Le traitement par cyclosporine permet la guérison de la poplutation étudiée dans cette étude.

Note du rédacteur : Attention les effets secondaires de cet immunosupresseur n’est pas négligeable.

Int J Tissue React. 2005;27(3):107-10. Oral administration of cyclosporin A in patients with severe alopecia areata. Rallis E, Nasiopoulou A, Kouskoukis C, Roussaki-Schulze A, Koumantaki E, Karpouzis A, Arvanitis A. Department of Dermatology, Veterans Administration Hospital (NIMTS) of Athens, Greece. efrall@otenet.gr

Traitement par l’acide azelaic peut être adapté à l’alopécie arata localisée dans cette étude pilote.


Am J Clin Dermatol. 2005;6(6):403-6 Comparison of azelaic Acid and anthralin for the therapy of patchy alopecia areata : a pilot study. Sasmaz S, Arican O. Department of Dermatology, School of Medicine, Kahramanmaras Sutcuimam University, Kahramanmaras, Turkey.

Source des articles : pubmed


Egalement, et pour tous, un Roman est paru :

Herman

Lars-Saabye Christensen

Roman étranger parution : 11/2005

Du haut de ses onze ans, Herman n'a pas la langue dans sa poche. Sa vision du monde et les questions qu'il se pose en désarçonnent plus d'un. Son père arrive-t-il vraiment à voir l'Amérique quand il conduit sa grue ? Son grand-père se souvient-il mieux de ses rêves sous le dais du lit à baldaquin qu'il ne quitte plus ? Ruby, sa camarade de classe, a-t-elle vraiment des nids d'oiseaux dans sa tignasse rousse ?

Quand un jour sa mère l'emmène chez le médecin, le constat est sans appel : Herman est atteint d'une maladie rare qui peut occasionner une totale calvitie. Et de fait : un matin, des plaques entières de cheveux gisent sur son oreiller. Un bonnet résolument vissé sur la tête, Herman fait tour à tour l'expérience des sarcasmes, de la honte et, pire, de la pitié. Une nouvelle question s'impose à lui : va-t-il pouvoir s'accepter tel qu'il est désormais ?

Traduit du norvégien par Jean-Baptiste Coursaut

Code ISBN : 2709627787 / Hachette : 4537726 / EAN : 9782709627788

Prix Public : 18,50 €
Format : 205 mm x 130 mm

285 pages


samedi 7 janvier 2006

Emission TV - 17 janvier sur M6-

Bonjour,

Prochaine émission de TV où vous pouvez retrouver le témoignage d'adolescents atteints de Pelade ou Alopécie.

M6 le 17 Janvier 2006 dans le cadre de l'émission Quelle Famille.



dimanche 1 janvier 2006

Nouvelle inscription

Bonjour,

l'année débute avec une nouvelle inscription : Clarisse d'Avignon.

N'hesitez pas à la contacter à l'aide de son e-mail figurant sur la liste des alopéciens du site principal.

N'hesitez pas non plus à créer votre page personnelle, pour ceux qui ne l'ont pas encore fait, vous pouvez m'envoyer une photo, un texte racontant votre pelade.... et vous retrouvez ensuite le tout en cliquant sur votre prénom dans la liste des alopéciens. Regardez les pages déjà créées.

Bonne Année

Bonne Année 2006 !